Beyaz sacli doğan bebeğe ne denir ?

Hayal

Yeni Üye
Beyaz Saçlı Doğan Bebeğe Ne Denir? Bir Hastane Koridorunda Başlayan Hikâye

Geçenlerde bir arkadaşımın anlattığı bir doğum hikâyesi aklımdan çıkmadı. Aslında ilk bakışta sıradan bir aile hikâyesi gibi geliyor ama bebeğin dünyaya geldiği anda herkesin dikkatini çeken çok küçük bir ayrıntı varmış: Saçlarının ön kısmında, alnının hemen üzerinde, bembeyaz bir tutam.

Arkadaşım olayı anlatırken, “Hemşire bebeği kucağıma verdiğinde önce gözlerine baktım, sonra saçlarına… Bir tutamı sanki doğuştan beyazlatılmış gibiydi,” dedi.

O sırada odada bulunan herkes farklı bir şey söylemiş. Anneannesi bunun eski bir aile hikâyesinin işareti olduğunu düşünmüş, baba ise hemen telefondan araştırmaya başlamış. Doktor ise telaşlanmamalarını, bunun bazı doğuştan pigment özellikleriyle ilişkili olabileceğini söylemiş.

Ben de bu hikâyeyi duyunca merak ettim: Doğuştan saçları beyaz olan bebeğe gerçekten ne denir? Bu durum ne anlama gelir? Her beyaz saçlı bebekte aynı şey mi söz konusudur?

Araştırdıkça, meselenin yalnızca “beyaz saç” olmadığını gördüm.

Önce O Beyaz Tutamın Adını Öğrenelim: Poliozis

Tıbbi literatürde saçın belirli bir bölümünün beyaz olması poliozis (poliosis) olarak adlandırılıyor. Poliozis aslında tek başına bir hastalık adı değil; saçta lokalize beyazlaşmayı tanımlayan klinik bir bulgu. Saç tellerindeki pigment olan melaninin azalması veya bulunmaması sonucunda ortaya çıkabiliyor. DermNet®

Özellikle doğuştan alnın üzerinde beyaz bir saç tutamı bulunuyorsa, akla gelen durumlardan biri piebaldizm.

Piebaldizm, cildin ve saçın belirli bölgelerinde pigment eksikliğiyle karakterize, doğuştan görülebilen nadir ve kalıtsal bir pigmentasyon durumudur. Etkilenen kişilerin yaklaşık yüzde 90'ında saç çizgisinin ön tarafında beyaz bir saç tutamı, yani “white forelock” görülür. MedlinePlus

Dolayısıyla forumlarda sıkça sorulan “Beyaz saçlı doğan bebeğe ne denir?” sorusunun tek kelimelik cevabı aslında biraz dikkat gerektiriyor:

Beyaz saç tutamının kendisine poliozis denebilir; doğuştan beyaz saç tutamı ve ciltte pigment kaybı birlikte görülüyorsa piebaldizm olasılığı değerlendirilebilir.

Ama burada önemli bir ayrıntı var: Her beyaz saçlı bebek otomatik olarak piebaldizmli değildir.

Hikâyedeki Baba Hemen Araştırmaya Başlıyor

Hikâyemize geri dönelim.

Baba, bebeğin fotoğrafını çekip internetten araştırmaya başladığında karşısına onlarca farklı ihtimal çıkmış. Bir yerde “albinizm”, başka bir yerde “vitiligo”, başka bir yerde “genetik hastalık” yazıyormuş.

İşte burada internet araştırmasının en tehlikeli taraflarından biri ortaya çıkıyor: Aynı belirti birçok farklı durumda görülebiliyor.

Adamın eşi ise daha sakinmiş.

“Önce bebeğin doktorunu dinleyelim,” demiş.

Bence bu küçük ayrıntı hikâyenin en önemli bölümlerinden biri. Çünkü aile içinde farklı düşünme biçimleri her zaman çatışma anlamına gelmiyor.

Baba hemen çözüm arıyor, seçenekleri sıralıyor, “Ne yapmamız gerekiyor?” diye düşünüyor. Anne ise önce bebeğin durumunu, doktorun değerlendirmesini ve ailenin kaygısını anlamaya çalışıyor. Biri problemi parçalara ayırıyor, diğeri problemin aile üzerindeki duygusal etkisini hesaba katıyor.

Aslında ikisinin yaklaşımı birleştiğinde daha sağlıklı bir karar süreci ortaya çıkıyor.

Birinin “Ne yapacağız?” sorusu, diğerinin “Önce gerçekten ne olduğunu anlayalım” yaklaşımıyla tamamlanıyor.

Piebaldizm Neden Olur?

Piebaldizmde temel mesele pigment üretiminde rol alan melanositlerin bazı bölgelerde bulunmamasıdır. Melanositler, cilt ve saç renginde önemli rol oynayan melanin pigmentini üretir. Piebaldizmde gelişim sırasında bu hücrelerin belirli bölgelere ulaşması veya gelişimiyle ilgili genetik değişiklikler söz konusu olabilir. MedlinePlus+1

Özellikle KIT ve SNAI2 genlerindeki değişiklikler piebaldizmle ilişkilendirilmiştir. DermNet'e göre piebaldizm çoğunlukla otozomal dominant kalıtım gösterir. MedlinePlus+1

Buradaki “kalıtsal” kelimesi aileleri bazen gereğinden fazla endişelendirebiliyor.

Hikâyedeki anne de doktoruna tam olarak bunu sormuş:

“Bu bizim yaptığımız bir şeyden mi oldu?”

Doktorun cevabı oldukça netmiş:

“Hayır. Bu, ebeveynlerin doğumdan önce yaptıkları bir şeyin sonucu olarak düşünülmemeli. Eğer genetik bir durum söz konusuysa, mesele embriyonik gelişim ve genlerle ilgilidir.”

Bu cümle, ailedeki gereksiz suçluluk duygusunu ortadan kaldırmış.

Tarihte Beyaz Saç Tutamlarına Neden Farklı Anlamlar Yüklendi?

İşin ilginç tarafı yalnızca tıp değil.

İnsanlar tarih boyunca doğuştan farklı görünen özelliklere anlam vermeye çalışmış. Bir bebeğin farklı göz rengi, belirgin doğum lekesi, sıra dışı saç rengi veya beyaz saç tutamı kimi toplumlarda uğur, kimi yerlerde bilgelik, kimi anlatılarda ise mistik bir işaret olarak yorumlanmış.

Bunun anlaşılabilir bir nedeni var.

Modern genetik bilimi gelişmeden önce insanlar bedenlerindeki farklılıkların nedenini açıklamak için yaşadıkları kültürün hikâyelerine başvuruyordu.

Bir köyde doğan beyaz saçlı çocuk “yaşlı ruh” olarak görülebiliyordu.

Başka bir yerde “şanslı çocuk” denebiliyordu.

Bir başka toplumda ise farklı görünüm, yanlış biçimde bir hastalık veya uğursuzluk işareti olarak yorumlanabiliyordu.

Bugün ise bilim bize çok daha farklı bir çerçeve sunuyor: Görünüşteki farklılık her zaman hastalık anlamına gelmez.

Piebaldizm çoğu durumda pigmentasyonla ilgili bir özellik olarak değerlendirilir ve tek başına genel sağlık üzerinde ciddi bir etki oluşturmayabilir. Ancak beyaz cilt bölgelerinde güneş yanığı ve uzun vadede güneşe bağlı cilt sorunları açısından korunmaya dikkat edilmesi gerekir. MedlinePlus+1

“Vitiligo mu, Piebaldizm mi?” Sorusu Neden Önemli?

Hikâyedeki aile birkaç gün sonra başka bir soru sormuş:

“Acaba vitiligo olabilir mi?”

Burada da önemli bir ayrım var.

Vitiligo genellikle doğuştan mevcut olan bir durum değildir; sonradan gelişen, kronik bir pigment kaybı hastalığıdır. Piebaldizm ise çoğunlukla doğumdan itibaren görülen kalıtsal bir pigmentasyon bozukluğudur. MedlinePlus+1

Bu nedenle bebeğin doğduğu anda fark edilen beyaz saç tutamı ile ilerleyen yaşlarda ortaya çıkan beyaz saç veya cilt lekelerini aynı kefeye koymak doğru olmaz.

Üstelik poliozis yalnızca piebaldizmde görülmez. Waardenburg sendromu gibi bazı genetik durumlarda, vitiligoda veya başka bazı hastalıklarda da lokalize beyaz saç görülebilir. DermNet®+1

İşte bu nedenle “Bebeğim beyaz saçla doğdu, kesin şu hastalıktır” demek doğru değildir.

Hikâyenin Doktor Muayenesiyle Değişen Yönü

Aile sonunda dermatoloji değerlendirmesine gitmiş.

Doktor önce bebeğin saçına, saç çizgisine ve cildine bakmış. Beyaz saç tutamının altında veya çevresinde pigment kaybı olup olmadığını değerlendirmiş. Kaşlarda, kirpiklerde veya başka bölgelerde benzer değişiklik bulunup bulunmadığını incelemiş.

Bu önemli çünkü piebaldizmde beyaz saç tutamına ek olarak beyaz cilt alanları, özellikle alın çevresinde pigment kaybı ve bazı durumlarda kaş veya kirpiklerde renk değişikliği görülebiliyor. DermNet®

Ayrıca bazı durumlarda beyaz saç ve pigment farklılıkları Waardenburg sendromu gibi başka genetik tablolarla ilişkili olabildiğinden, doktor çocuğun genel bulgularını da değerlendiriyor. Waardenburg sendromunda pigment değişikliklerinin yanında doğuştan işitme kaybı ve göz pigmentasyonunda farklılıklar gibi özellikler görülebiliyor. DermNet®

Burada aile için önemli mesaj şu olmuş:

Bir belirtiyi görmek başka, o belirtinin nedenini belirlemek başka.

Bu ayrım özellikle bebeklerde çok önemli.

Baba Bir Liste Hazırlıyor, Anne Büyükannenin Hikâyesini Dinliyor

Hikâyenin en sevdiğim kısmı burası.

Baba doktor randevusundan önce not defterine sorular yazmış:

“Başka test gerekir mi?”

“Genetik danışmanlık gerekli mi?”

“Güneşten korunmak gerekir mi?”

“İleride saç rengi değişebilir mi?”

Anne ise aynı akşam ailesini aramış ve büyükannesine başka bir soru sormuş:

“Bizim ailede daha önce böyle bir çocuk olmuş muydu?”

Büyükannesi uzun süre düşündükten sonra eski bir fotoğraf albümü çıkarmış.

Fotoğrafların arasında yıllar önce çekilmiş siyah beyaz bir aile fotoğrafı varmış.

Ve gerçekten de fotoğrafta, alnının üzerinde belirgin beyaz bir saç tutamı olan genç bir adam görünüyormuş.

Baba fotoğrafı görünce hemen “Genetik olabilir,” demiş.

Anne ise gülümseyip, “Demek ailede bir hikâyesi varmış,” diye cevap vermiş.

İkisi de aynı fotoğrafa bakıyordu ama farklı şeyler görüyordu.

Biri kalıtım bağlantısını düşünüyordu.

Diğeri aile hafızasını.

Bence bu sahne, farklı bakış açılarının neden birbirini tamamlayabildiğini güzel anlatıyor.

Toplumun Bakışı Bazen Tıbbi Bulgudan Daha Ağır Olabilir

Bebeğin büyüdüğünü düşünelim.

Okul çağına geldiğinde saçındaki beyaz tutam daha da dikkat çekebilir.

Bir çocuk merak edip sorabilir:

“Senin saçın neden beyaz?”

Bu soru kötü niyetli olmayabilir.

Ama cevabın nasıl verildiği önemlidir.

Çocuğa “Çünkü sen farklısın” denildiğinde farklılık bir problem gibi algılanabilir.

“Saçında doğuştan gelen beyaz bir tutam var” denildiğinde ise konu sıradan bir beden özelliği olarak anlatılabilir.

Burada ailelerin tutumu çok önemli.

Piebaldizm gibi durumlarda görünüşün psikososyal etkileri olabileceği tıbbi kaynaklarda da belirtiliyor. DermNet®

Dolayısıyla mesele sadece dermatolojik bir bulgu değildir.

Bir çocuğun kendi bedenini nasıl algıladığı, çevresinin ona nasıl davrandığı ve ailesinin farklılığı nasıl çerçevelediği de önemlidir.

Belki de asıl soru şudur:

Çocuk farklı görünmekten mi rahatsız olur, yoksa insanların bu farklılığa verdiği tepkilerden mi?

Bu ayrımı düşünmek gerekiyor.

“Beyaz Saçlı Doğan Bebek Yaşlı mı Doğmuş Sayılır?”

Forumlarda bu tür sorulara bazen esprili cevaplar veriliyor:

“Bebek doğdu ama saçları emeklilik yaşında.”

Gülümseten bir ifade olabilir ama bilimsel açıdan doğru değil.

Doğuştan beyaz saç tutamı, saç köklerindeki pigmentasyonla ilgilidir. Bu durum bebeğin biyolojik olarak “erken yaşlandığı” anlamına gelmez.

Yani beyaz saç görmek ile erken yaşlanmayı aynı şey olarak düşünmemek gerekir.

Özellikle lokalize beyaz saçta konu çoğunlukla pigment eksikliğiyle ilgilidir. DermNet®

Peki Böyle Bir Bebek İçin Ne Yapılmalı?

Öncelikle panik yapılmamalı.

Doğuştan belirgin beyaz saç tutamı fark edildiğinde çocuk doktoru değerlendirmesiyle başlanabilir. Gerekirse dermatoloji veya genetik uzmanına yönlendirme yapılabilir.

Doktor özellikle şu noktaları değerlendirebilir:

- Beyaz saçın yalnızca belirli bir bölgede mi olduğu,

- Ciltte eşlik eden beyaz alanlar bulunup bulunmadığı,

- Kaş ve kirpiklerde pigment değişikliği olup olmadığı,

- Gözlerde farklı pigmentasyon özellikleri bulunup bulunmadığı,

- Ailede benzer özelliklerin olup olmadığı,

- İşitmeyle ilgili herhangi bir bulgu bulunup bulunmadığı.

Bunların hepsi her bebekte mutlaka problem olduğu anlamına gelmez. Ama ayırıcı değerlendirme açısından önem taşıyabilir. DermNet®+1

Özellikle pigment kaybı bulunan cilt alanları güneşe karşı daha hassas olabileceğinden güneşten korunma konusunda doktor önerileri dikkate alınmalıdır. MedlinePlus+1

Ve Hikâyenin Sonunda Aile Bir İsim Buluyor

Aylar sonra bebeğin fotoğrafı aile grubuna gönderilmiş.

Beyaz saç tutamı hâlâ oradaymış.

Bir akraba “Bu çocuğun saçına nazar değmez, maşallah,” yazmış.

Baba “Genetik bir özellik olabilir,” diye cevap vermiş.

Anne ise sadece şu mesajı yazmış:

“Biz ona şimdilik beyaz tutamlı küçük adam diyoruz.”

O mesajdan sonra aile grubunda herkes gülmüş.

Çünkü başlangıçta korku veren şey, artık ailenin hikâyesinin bir parçası olmuş.

Belki de bu olaydan çıkarılabilecek en güzel ders bu.

Bir bebeğin saçında doğuştan beyaz bir tutam görmek şaşırtıcı olabilir. Bunun tıbbi adı poliozis olabilir; eğer doğuştan pigment kaybı ve karakteristik beyaz saç tutamı birlikte bulunuyorsa piebaldizm gibi genetik bir durum değerlendirilebilir. Ancak yalnızca saçın görüntüsüne bakarak kesin tanı koymak mümkün değildir. MedlinePlus+1

Üstelik nadiren benzer görünüm Waardenburg sendromu gibi başka durumlarda da görülebilir. DermNet®

Bu yüzden internette gördüğümüz tek bir fotoğraf üzerinden teşhis koymak yerine, çocuğun kendi doktorunun değerlendirmesine güvenmek en sağlıklı yaklaşım.

Ve belki forumdaki herkesin kendine sorması gereken son soru şu:

Bir çocuğun farklı görünen bir özelliğini gördüğümüzde, ona önce bir “etiket” mi veriyoruz, yoksa önce onu anlamaya mı çalışıyoruz?

Çünkü bazen beyaz bir saç tutamı yalnızca beyaz bir saç tutamıdır.

Bazen de bir ailenin genetik geçmişine açılan küçük bir penceredir.

Bilim bize bunun nedenini araştırmayı öğretir.

Aile ise çocuğa bununla nasıl yaşayacağını öğretir.

İkisi bir araya geldiğinde, başlangıçta endişe veren küçük bir ayrıntı zamanla çocuğun benzersiz hikâyesinin güzel bir parçasına dönüşebilir.

Kaynak notu: Piebaldizm ve poliozis hakkında MedlinePlus Genetics (ABD Ulusal Tıp Kütüphanesi) ve DermNet kaynaklarındaki klinik bilgiler temel alınmıştır. MedlinePlus+2DermNet®+2
 
Üst